L’endométriose, une maladie longtemps rester dans l’ombre. Si elle fait aujourd’hui parler d’elle, c’est grâce au travail des associations, des patientes, et des médecins qui ont mis en lumière ce mal dont souffre 1 femme sur 10 en âge de procréer. L’endométriose est une maladie qui ne se voit pas mais qui est bien présente dans le quotidien des femmes atteintes. Si les « endogirls » sont avant tout des femmes avec la rage de vivre une vie normale, la maladie reste parfois un frein pour certaines. Pour mieux comprendre cette maladie et avoir des pistes pour apprendre à mieux la gérer lors des voyages, voici l’histoire de Nathalie, présidente de l’Association ENDOmind.

L’endométriose, kezako ?

En tant que femme, n’as-tu jamais entendu : « Avoir mal pendant tes règles est normal. », « Prends la pilule et tout rentrera dans l’ordre. », « Tu es douillette. » ? La palme d’or : « prend un Doliprane ». Les endogirls comprendront à quel point cette phrase est irritable…

Non, sentir comme si on te tord les organes avec une tenaille pendant les règles n’est pas normal. Qu’est-ce exactement l’endométriose ? L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Lors du cycle, il s’épaissit et s’il n’y a pas de fécondation, il se désagrège et cause des saignements. C’est ainsi qu’apparaissent les règles. Chez les femmes atteintes d’endométriose, des cellules vont remonter vers les trompes et se développer en dehors de l’utérus. Elles provoquent des lésions, des adhérences, voir des kystes ovariens sur les organes touchés (péritoine, intestin, ovaires, vessie…). Pour beaucoup, l’endométriose est la cause d’infertilité. Dans certains cas, plus rare, elle peut se développer sur les poumons ou encore les reins. Il n’y a pas d’endométriose type car elle se développe de différentes façons d’une femme à l’autre. Pour connaître dans les détails cette maladie qui touche de 2,1 à 4,2 millions de femmes en France, rendez-vous sur le site de l’Association ENDOmind.

Le témoignage de Nathalie, présidente de l’Association ENDOmind

Présentez-vous en quelques mots.

Je m’appelle Nathalie, j’ai 47 ans. J’ai eu un père qui m’a fait voyager depuis ma plus jeune enfance puisqu’il était militaire. Son travail nous a permis d’avoir des expériences de vie à l’étranger, souvent dans des pays dont la situation était instable, où les priorités de la vie étaient centrées sur l’essentiel, où il y avait une télévision pour tout le quartier, pas de chaussures, où l’électricité fonctionnait quand elle avait envie… Mais où tous les enfants jouaient ensemble sans se poser de questions sur leur couleur ou celle de leur maillot de bain.

J’ai aussi été confronté très jeune aux conditions de vie précaires dans ces pays, ce qui me permet de toujours relativiser quand je passe par des périodes un peu plus compliquées que d’autres. Plus tard, c’est tout naturellement que je me suis orientée vers un métier lié aux voyages !

Vous êtes présidente de l’Association ENDOmind France et baignez dans l’univers du voyage puisque vous êtes agent de voyages. Lequel vous a le plus marqué ? Pourquoi ?

J’ai eu la chance de me rendre dans plus de 50 destinations, parfois aussi de vivre à l’étranger. Tous mes voyages me marquent et chacun pour des raisons différentes ! Aujourd’hui, je vous dirais que les Seychelles sont pour moi le « paradis sur terre », demain je vous dirais que l’Égypte est le plus beau pays que j’ai visité. Puis, je pourrais vous dire aussi que mon dernier voyage de plusieurs mois au Maroc m’a aussi beaucoup marqué, car il m’a donné l’occasion de travailler sur la question de l’endométriose et de la place de la santé de la femme dans le pays.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours avec l’endométriose ?

Je n’ai pas souvenir d’avoir eu des symptômes particuliers jusqu’à un jour de mes 29 ans (au siècle dernier !) où j’ai eu une violente douleur qui a duré plusieurs heures. Cela m’a valu d’aller dans plusieurs hôpitaux, de voir plusieurs médecins avant qu’on me prenne au sérieux et qu’on décèle l’éclatement d’un kyste. Puis, on m’a opéré d’urgence. J’ai entendu le mot endométriose pour la première fois au réveil, dans mon cas visiblement localisé sur les ovaires et le péritoine.

J’étais dans mes préparatifs de mariage entre les médecins, les recherches d’informations sur Internet (très pauvres à ce moment-là),  un traitement hormonal administré sans m’informer, tous ses effets secondaires et une nouvelle opération programmée au retour du voyage de noces. J’ai rapidement décidée de n’accepter aucun traitement hormonal parce que j’étais plus mal avec que sans, puis de ne pas forcer les choses quant au fait d’avoir ou non des enfants. Je ne me sentais pas la force de m’infliger des difficultés supplémentaires. Une période qui me semble assez floue aujourd’hui et qui a été suivie de plusieurs années où je me suis efforcée de vivre le plus normalement possible, malgré un divorce très rapide et une évolution de la maladie sur tout l’appareil digestif qui m’a valu deux opérations supplémentaires. Je serre les dents pendant les périodes de crise, et le reste du temps… je vis !

Comment gérez-vous la maladie lors de vos voyage ?

Je ne m’étais jamais posé cette question, tellement voyager est indispensable pour moi. À bien y réfléchir, il m’est effectivement arrivé d’avoir des crises pendant mes voyages, y compris lors de déplacements professionnels. Dans ces moments-là, je crois que je le vis comme n’importe quelle personne qui pourrait avoir une « tourista » pendant son voyage et qui doit rester à l’hôtel le temps que ça aille mieux, ou qui doit faire arrêter le bus tous les 20 km ! C’est un mauvais moment à passer, mais il passe. J’avoue que dans la mesure du possible, j’opte aujourd’hui pour une location de voiture et des déplacements à mon rythme. En aucun cas l’endométriose m’empêchera de voyager !

Avez-vous des conseils ou astuces à donner aux femmes qui n’osent pas ou sont réticentes à voyager à cause de leur maladie ?

Évitez de stresser à l’idée d’être malade pendant le voyage. Le stress est mauvais pour nous. Si ça peut rassurer, allez dans un premier temps dans des destinations où elles savent qu’il y a des infrastructures médicales sur place. Il y en a quand même beaucoup. Emmenez avec vous votre pharmacie habituelle. Surtout, envisagez le voyage comme une bouffée d’air qui apportera plus de bienfaits que n’importe quel médicament !

Un immense merci à Nathalie qui, malgré son emploi du temps chargé, a prit le temps de répondre à mes questions.

Mon expérience

Si cet article me tient particulièrement à cœur, c’est que je suis moi-même concernée par cette maladie. Je connais les difficultés et les épreuves qui y sont liées. Lors de mes premiers voyages, je n’étais pas encore diagnostiquée et avais du mal à gérer les symptômes. Maintenant que je sais être atteinte de cette maladie, j’ai appris à la gérer. Je sais qu’elle peut freiner à voyager car les crises ne préviennent pas. Pourtant, il faut apprendre à vivre avec l’endométriose et ne pas la laisser contrôler notre vie. Pour vous aider à voyager l’esprit un peu plus tranquille, voici quelques conseils simples à appliquer :

• Voyagez dans un pays où l’accès aux soins n’est pas un parcours du combattant.
• Repérez les médecins et hôpitaux.
• Emportez toujours avec vous votre pharmacie personnelle.
• Notez les numéros importants.
• Voyagez à votre rythme pour gérer au mieux les crises.
• Bien que la tentation de tout voir et tout faire soit forte, prévoyez du temps pour vous reposer !

Pour aller plus loin

Voici quelques associations qui luttent pour une meilleure prise en charge et l’accompagnement de la maladie. Elles sont là pour vous !

• Association ENDOmind

L’Association ENDOmind a pour but de mieux faire connaître la maladie, d’aider à la diminution du retard de diagnostic et à l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose. 40 bénévoles se répartissent en métropole, en Martinique (Madin’ENDOgirls), en Belgique et au Maroc. ENDOmind bénéficie du soutien de la chanteuse Imany, également ambassadrice de l’association. Présentation de l’Association ENDOmind.

• EndoFrance

À chaque association son ambassadrice. Pour EndoFrance, c’est l’actrice Laëtitia Milot qui a accepté d’en être la marraine. Les objectifs de l’association sont parfaitement résumés par son slogan : « Soutenir, Informer et Agir ». EndoFrance est représentée dans plus de 15 régions en France, avec 32 représentantes locales et un comité scientifique composé de 23 spécialistes de l’endométriose.

• Association Mon endo ma souffrance (MEMS)

MEMS a pour vocation d’aider et de soutenir les femmes atteintes d’endométriose. En janvier 2012, l’association a créer un groupe de parole sur Facebook , « Endométriose : Toutes vos questions », où chaque patiente peut trouver un espace de soutien dans l’accompagnement de la maladie.

• Ensemble contre l’endométriose

L’association Ensemble contre l’endométriose agit pour la reconnaissance de la maladie, soutient les patientes, les conseille et les informe.